Octobre Rose : le cancer ne touche jamais une seule personne

Et si, pour une fois, on regardait aussi ceux qui sont à côté ?

Chaque année, Octobre Rose revient avec ses rubans, ses campagnes de sensibilisation, ses initiatives et ses messages de prévention. Et c'est tant mieux ! Parce que le dépistage, la recherche et l'accompagnement des personnes touchées par un cancer restent des enjeux essentiels.

Mais cette année, une autre date mérite notre attention : le 6 octobre, Journée nationale des aidants.

Deux événements qui se rejoignent autour d'une réalité dont on parle encore trop peu.

Lorsqu'une personne apprend qu'elle est atteinte d'un cancer, elle n'est pas toujours seule à voir son quotidien bouleversé.

Il y a souvent quelqu'un à ses côtés.

Un conjoint, une compagne, un parent, un enfant, un ami…

Un aidant.

Et si l'on prenait quelques minutes pour parler de lui ?

« Ne t'inquiète pas, je gère ! »

Voilà une phrase que beaucoup d'aidants pourraient faire imprimer sur un tee-shirt.

Ils accompagnent aux consultations, organisent les rendez-vous, préparent les repas, gèrent les démarches administratives, écoutent, rassurent, consolent…

Et entre deux examens médicaux, il faut aussi penser aux courses, au travail, aux enfants, aux factures et à tout ce qui constitue la vie quotidienne.

Parce que, curieusement, la vie ne se met pas sur pause lorsqu'un cancer entre dans une famille.

Alors on s'organise. On s'adapte. On fait bonne figure.

Et lorsque quelqu'un demande comment ça va, la réponse est souvent automatique :

« Ça va, merci. »

Traduction possible : « Je suis épuisé, je dors mal, j'ai peur, mais je n'ai ni le temps ni l'envie d'en parler. »

Car l'aidant peut finir par considérer que sa propre fatigue est secondaire.

Après tout, ce n'est pas lui qui est malade.

Alors de quoi aurait-il le droit de se plaindre ?

Aidant, oui. Super-héros, non !

Il existe une étrange attente autour des aidants : ils devraient être disponibles, patients, compréhensifs, solides et rassurants.

En permanence.

Avec le sourire, si possible.

Sauf qu'un aidant n'est pas livré avec une batterie illimitée, un mode d'emploi et une fonction de recharge rapide.

Un aidant reste un être humain.

Il peut ressentir de la peur, de la colère, de la tristesse, de l'impuissance et parfois même de l'agacement envers la personne qu'il accompagne.

Et ces émotions peuvent être suivies d'une autre, particulièrement tenace : la culpabilité.

Culpabilité de se sentir fatigué.

Culpabilité de vouloir souffler.

Culpabilité de sortir, de rire ou de passer un bon moment alors que l'autre traverse une épreuve.

Pourtant, avoir besoin de repos ne signifie pas aimer moins.

Et prendre soin de soi n'est pas abandonner l'autre.

On peut être profondément présent pour quelqu'un sans devoir s'oublier complètement.

Quand le cancer s'invite aussi dans le couple

Le cancer ne bouleverse pas uniquement les habitudes. Il peut également modifier les relations.

Dans un couple, par exemple, celui qui était partenaire devient parfois progressivement organisateur, accompagnant, soutien permanent, voire soignant du quotidien.

La spontanéité laisse davantage de place aux contraintes médicales.

Les projets peuvent être reportés. L'intimité peut changer. La fatigue s'installe. Les inquiétudes prennent parfois toute la place.

Et au milieu de tout cela, il faut essayer de continuer à être un couple.

Pas uniquement un malade et son aidant.

Ce changement de rôle peut être difficile à vivre pour les deux personnes.

La personne malade peut redouter de devenir un poids. L'aidant peut craindre de ne jamais en faire suffisamment.

Chacun tente de protéger l'autre, parfois en taisant ce qu'il ressent.

Résultat : deux personnes qui s'aiment, qui veulent se préserver mutuellement… et qui finissent parfois par ne plus oser parler de leurs propres difficultés.

Vouloir protéger l'autre ne devrait pas conduire à disparaître soi-même.

Et après les traitements, tout redevient normal ?

Voilà une autre idée qui mérite quelques nuances.

Lorsque les traitements se terminent, l'entourage peut naturellement ressentir du soulagement.

On voudrait tourner la page, reprendre les projets, retrouver une vie ordinaire.

Mais la fin des traitements ne signifie pas nécessairement la fin des difficultés.

La fatigue peut persister. Le rapport au corps peut avoir changé. La peur de la récidive peut rester présente.

Et pour l'aidant aussi, cette période peut être déstabilisante.

Après des mois passés à anticiper, surveiller, organiser et soutenir, il faut réapprendre à vivre autrement.

Parfois, c'est même lorsque la pression retombe que l'épuisement se fait pleinement sentir.

Comme si le corps, jusque-là mobilisé pour tenir, décidait enfin de présenter la facture.

Et il faut bien le reconnaître : la facture émotionnelle ne se règle pas toujours en une bonne nuit de sommeil.

La sophrologie : un espace pour retrouver sa propre place

En tant que sophrologue spécialisé dans l'accompagnement des personnes touchées par un cancer, je suis particulièrement attentif à cette dimension humaine de la maladie.

La sophrologie ne soigne pas le cancer. Elle ne remplace ni les traitements médicaux ni un accompagnement psychologique lorsqu'il est nécessaire.

Elle peut néanmoins constituer un soutien complémentaire pour les personnes malades, mais également pour leurs proches.

À travers des exercices de respiration, de relaxation dynamique, de détente musculaire et de visualisation, elle propose notamment de travailler sur :

• La gestion du stress et des tensions physiques.

• L'apaisement des inquiétudes et de l'anxiété.

• Les difficultés de sommeil.

• La perception du corps et de ses sensations.

• La capacité à s'accorder des moments de récupération.

L'objectif n'est pas de demander à l'aidant d'être encore plus performant dans son rôle.

Il en fait déjà beaucoup, merci pour lui !

Il s'agit plutôt de lui permettre de retrouver un espace personnel, dans lequel il n'a pas à organiser, anticiper ou rassurer.

Un moment pendant lequel il peut simplement porter son attention sur lui-même.

Sur sa respiration, ses sensations, ses besoins.

Un moment où il cesse d'être uniquement celui qui accompagne pour redevenir celui qui existe.

Bien entendu, quelques exercices ne suffisent pas à résoudre toutes les difficultés. Un aidant peut aussi avoir besoin d'écoute, de relais, de soutien social, d'aides concrètes ou de temps de répit.

La sophrologie peut trouver sa place dans cet accompagnement global, sans prétendre se substituer au reste.

Et si l'on posait enfin la bonne question ?

Pendant Octobre Rose, continuons à sensibiliser au dépistage, à soutenir la recherche et à accompagner les personnes atteintes d'un cancer.

C'est indispensable.

Mais profitons également de ce mois, et de la Journée nationale des aidants, pour regarder un peu plus loin que la maladie elle-même.

Regardons celles et ceux qui sont présents au quotidien.

Ceux qui accompagnent sans compter leurs heures.

Ceux qui rassurent alors qu'ils ont peur.

Ceux qui disent « ça va » parce qu'ils pensent devoir aller bien.

Et plutôt que de leur répéter qu'ils sont courageux, formidables ou admirables, pourquoi ne pas commencer par leur demander sincèrement :

« Et toi, comment tu vas ? »

Puis prendre réellement le temps d'écouter la réponse.

Car prendre soin de l'aidant ne retire rien à l'attention portée à la personne malade.

C'est aussi une manière de prendre soin d'elle.

Et rappelons une dernière chose : être indispensable à quelqu'un ne signifie pas devoir devenir invisible aux yeux des autres.